De loonkloof kennen we inmiddels, de orgasmekloof ook. Maar hoe zit het met de autismekloof? Ook deze kloof, onderdeel van de gezondheidskloof, zegt iets over de achtergestelde positie van vrouwen ten opzichte van mannen. Vier vragen aan schrijver en journalist Mirjam Groen, die er een gelijknamig boek over schreef.
Wat is de autismekloof precies?
Er gaapt een gat tussen hoe we naar autistische mannen en autistische vrouwen kijken – áls we de vrouwen al in het vizier hebben, want hun autisme wordt veel vaker over het hoofd gezien. Daarnaast worden hun klachten en kenmerken minder serieus genomen of verkeerd uitgelegd en worden ze over het algemeen later gediagnosticeerd dan mannen.
Wat zijn de oorzaken van deze kloof?
Tot ver in de twintigste eeuw gingen deskundigen ervan uit dat autisme vrijwel alleen bij jongens en mannen voorkwam. Autismeonderzoek werd vooral gedaan met mannelijke deelnemers, de meetinstrumenten werden bepaald aan de hand van mannen en jongens en veel mensen, van ouders en leraren tot artsen, letten daarom nog steeds vooral op typische ‘mannelijke’ kenmerken. Zelfs meisjes en vrouwen die duidelijke autismekenmerken vertoonden en ernstige problemen hadden, werden over het hoofd gezien. We weten niet beter, autisme zoals we het kennen is autisme bij jongens en mannen. Ook in de populaire cultuur heerst een hardnekkig, stereotiep beeld van dé autist, vrijwel altijd een (witte) man of jongen.
Jarenlang dacht niemand eraan dat autisme bij vrouwen zich misschien anders kon presenteren, door biologische factoren (hun hormoonhuishouding bijvoorbeeld) of sociologische (zoals aangeleerd sociaal gedrag en camouflagegedrag).
Wat zijn de gevolgen voor autistische vrouwen?
Veel ongediagnosticeerde autistische vrouwen hebben een jarenlange zoektocht langs instanties en hulpverleners achter de rug en verzamelen meerdere (mis)diagnoses en labels voordat de hoofdoorzaak eindelijk aan het licht komt. Een (te) late diagnose kan dan ook funest zijn voor je eigenwaarde en zelfbeeld. Weten dat er wat mis is, dat er iets niet klopt, maar niet snappen wat er precies scheelt, kan allerlei ontwrichtende mentale problemen tot gevolg hebben.
Ook het al dan niet bewust camoufleren van autistische kenmerken heeft grote gevolgen voor iemands mentale en fysieke gezondheid. Veel autistische vrouwen verbergen hun anders-zijn en forceren zichzelf om aan de verwachtingen te voldoen. Zo raken ze zichzelf in de loop der jaren volledig kwijt.
Wat is de oplossing, hoe kan de autismekloof gedicht worden?
Artsen, behandelaars, hulpverleners en andere professionals zouden moeten worden bijgeschoold over de afwijkende manier waarop autisme er bij vrouwen uit kan zien, en hoe het zich vaak verstopt achter lagen camouflage. Ook bij het grote publiek zou meer bewustwording moeten komen over de verschillende verschijningsvormen van autisme (en niet alleen dat ene stereotype dat we kennen uit films en televisieprogramma’s). Tot slot moeten laat-gediagnosticeerde autistische vrouwen tools in handen krijgen waarmee ze hun leven behapbaarder kunnen maken, vrijer kunnen leven en hun beschadigde zelfbeeld kunnen repareren.
Op 9 oktober gaat Mirjam in de IJzaal het gesprek aan over de autismekloof, met onder anderen radio-dj Sonja Silva, presentator Tirsa With, orthopedagoog & gedragsdeskundige Laura van de Westerlo en autismecoach & zorgprofessional Nanda Cordes. Praat mee! Meld je aan via deze link. Meer informatie over de avond vind je hier. Het programma is ook online te volgen via een livecast.
